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    Síndrome de Edwards - T18



    Maria Letícia - muita alegria em se 1° aniversario

    Essa é a Maria Letíca, e as fotos são do da festa do seu 1° aninho, que aconteceu em janeiro. Seus pais, amorosos e dedicados, nos mandaram um breve depoimento, que segue abaixo:

    ”... o diagnóstico da Síndrome de Edwards veio com 28 semanas de gestação, ficamos muito abalados, pois nunca havíamos ouvido falar desta síndrome, pesquisamos muito e então conhecemos a Associação Síndrome do Amor, a Marília me ajudou muito e me tranquilizou também. A Maria Letícia nasceu no dia 10/01/2009 as 22:30h Hs com 2.260 kg. e 45 cm., muito bem e com 4 dias de vida ela veio para casa, tinha distúrbio de sucção e deglutição e por isso usava sonda nazogástrica.Ela era muito pequena e não ganhava muito peso. Desde pequena já fazia fono para estimular a deglutição e sucção, mas como a sonda a incomodava muito e tinha sérias crises de laringite, resolvemos fazer a gastrostomia, no dia 26/05/2009 ela foi para o centro cirúrgico, mas não conseguiram entubar a Maria Letícia e viram que ela tinha a traqueia calcificada, então fizeram uma traqueostomia. Continuamos com a fono e agora fisio respiratória também, e depois em 27/08/2009 ela finalmente fez a gastrostomia que foi um sucesso.Hoje a Maria Letícia está com 1 ano e dois meses, está linda e forte, é acompanhada por várias especialidades na UNICAMP e agora também descobrimos que ela tem uma disfunção no hipotálamo (regula temperatura do corpo) e começou a tomar remédio contínuo, até então não tomava nenhum remédio. Vejo a história da Maria Letícia como uma história de amor e FÈ, pois é o amor de Deus, o nosso, o de nossos familiares e dos nossos amigos que fazem com que nossa princesa esteja viva conosco....."

    (Rita , Francinaldo, Fernando e Maria Letícia)

     

    Abraços a toda esta familia, com votos de muita paz, saúde, luz e muito amor.

     




    Escrito por Associação Síndrome do Amor às 14h25
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    Nati, a estrelinha feliz



    Escrito por Associação Síndrome do Amor às 00h22
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    À todas as mulheres especiais, que fazem a difernça na vida das nossas crianças...



    O AMOR É MULHER! PARABÉNS PELO SEU DIA!

     

    Associação Sindrome do Amor





    Escrito por Elizangela e Eloir às 23h56
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    ADULTOS COM A T18!!

    Queridos,

    Não é sonho! Nossos filhos com T18 podem crescer ! vejam!!

    bjs

    Marília

     

     



    Escrito por Elizangela e Eloir às 01h42
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    Amor pela vida!!!!!

    Em pesquisa na internet encontramos este artigo falando sobre T18 e  aborto. Foi escrito por  Marcio Antonio Campos, e está publicado na íntegra no site http://www.deuslovult.org/2008/08/28/ana-clara-desafia-a-medicina/#comment-16900

     

    "Ana Clara desafia a medicina

    Diante do lobby abortista para que seja aprovado o quanto antes o assassinato de crianças anencéfalas, argumentando-se que estas crianças nascem mortas ou vivem pouco após nascer, cabe perguntar: há outras doenças que, à semelhança da anencefalia, apresentam ao nascituro uma alta probabilidade de morte antes do parto ou de curta sobrevida?

    O artigo a seguir, da autoria do Marcio Antonio Campos, foi publicado no Gazeta do Povo de Curitiba, em 12 de junho de 2005.

    * * *

    Ana Clara desafia a medicina

    Bebê portador de doença rara contraria estatísticas
    e família dá exemplo de amor e aprendizado

    Os Alcântara têm vários motivos para comemorar o primeiro ano de uma vida que quase não existiu

    Quando Antônio Carlos e Fernanda Alcântara souberam que o bebê que esperavam tinha uma doença genética, ouviram o mesmo veredito de vários médicos: a chance de a criança nascer viva era pequena; e, se nascesse, morreria logo, ou viveria como um vegetal. Na quarta-feira, Ana Clara comemora seu primeiro aniversário – apenas 1% dos portadores da síndrome de Edwards chegam a tanto. Se a risonha menina de olhos azuis soubesse o que tantos homens de branco disseram dela, teria uma razão a mais para sorrir.

    Ana Clara chegou com uma surpresa atrás da outra. Antônio e Fernanda passaram anos tentando uma gravidez, sem sucesso. “Fizemos praticamente de tudo até o médico me dizer que não havia jeito”, lembra a psicóloga de 35 anos, casada há 6. O casal resolveu adotar uma menina – Maria Luíza, que chegou em setembro de 2003 e fará dois anos em agosto. Poucos meses depois, Fernanda estava grávida. “Acho que foi de felicidade de ter a Maria Luíza em casa”, arrisca.

    Logo no início da gestação, houve descolamento de placenta, e a psicóloga precisou de repouso absoluto. Por causa do excesso de líquido amniótico, os exames foram intensificados e mais detalhados, até o diagnóstico: síndrome de Edwards – 9 em cada 10 bebês não chegam a sobreviver à gestação. No sexto mês de gravidez, Fernanda já sentia contrações, e o obstetra sugeriu uma micro-cesárea: o bebê tinha 630 gramas e tinha alguma chance de sobreviver. Além disso, Fernanda corria risco: seu útero frágil podia se romper, provocando hemorragia interna. O casal refletiu por dias e não aceitou a sugestão. “Para mim não havia diferença entre micro-cesárea e um aborto”, explica Antônio, que é advogado.

    Com 8 meses de gravidez, Fernanda foi ao hospital Santa Brígida para o parto. Do lado de fora, uma UTI móvel do Pequeno Príncipe, onde duas salas de cirurgia diferentes esperavam o bebê: uma para o caso de hidrocefalia, e outra para problemas cardíacos, ambas conseqüências da síndrome de Edwards. Quando veio ao mundo, Ana Clara não chorou. “O silêncio era tão grande que dava para ouvir o coração de todo mundo na sala de cirurgia”, conta a mãe. Mas um dos obstetras percebeu que o cordão umbilical pulsava. Não demorou muito para o primeiro berro – e a estrutura do Pequeno Príncipe nem precisou ser usada.

    Ana Clara tinha 1 quilo e 710 gramas, e foi para a UTI. Lá, teve crises de apnéia (paradas respiratórias durante o sono), paradas cardíacas e suspeita de meningite. Chegou a pesar 1,3 quilo. Durante dois meses, Fernanda e Antônio só podiam ver a filha por 1 hora e meia diária. “E nem podíamos pegar, ela estava na incubadora”, recorda a mãe. Foi quando apareceu um dos anjos da guarda da família, a pediatra Cristina Okamoto. “Eu perguntei como a Ana Clara estava, e ela respondeu ‘está bem hoje’. Como ela ia ficar no dia seguinte, não sabíamos. Mas o que importava era que, naquele momento, ela estava bem. A dra. Cristina nos ensinou a viver um dia de cada vez”, resume Fernanda. Quando Ana Clara finalmente foi para casa, Fernanda teve uma semana infernal: “eu só ficava com ela no colo, o tempo todo. Se engasgava, corria para o hospital. Estava pirando, dizendo bobagens.” Em seu auxílio veio o socorro de toda mãe iniciante: a avó de Ana Clara.

    Depois da segunda internação na UTI, o casal conseguiu, depois de muita briga com o plano de saúde, um serviço de home care, com enfermeiras em casa por 24 horas. “O plano não queria: alegaram que não era preciso; que nossa filha tinha doença preexistente; e, quando cederam, chegaram a dizer que ofereciam o home care para a Ana Clara poder morrer em casa e não no hospital”, conta Antônio. Ainda houve uma terceira passagem pela UTI, da qual o bebê saiu em fevereiro – em um ano de vida, quase metade no hospital.

    Hoje, Ana Clara tem 5 quilos e 52 centímetros – o tamanho de um bebê de dois meses. Um de seus rins não funciona e ela tem dois pequenos furos no coração, que a fazem se cansar mais rapidamente, além de uma lesão cerebral grave cujas conseqüências ainda não são conhecidas. Dependendo das áreas afetadas, ela pode não aprender a falar, ou andar. A pediatra Cristina conta que atualmente o bebê toma 10 remédios. Um aparelho monitora batimentos cardíacos e a respiração, e Fernanda sabe como agir em caso de apnéia.

    A alimentação é feita com uma sonda que vai direto a seu estômago, mas aos 10 meses Ana Clara também começou a receber papinhas, depois de aprender o reflexo de deglutição. “Eu passei uma semana só dizendo ‘gente, minha filha come de colher!’ Com ela saboreamos cada vitória como essa”, diz Fernanda. A fisioterapia conseguiu fazê-la abrir as mãos e bater palmas. Nos primeiros meses, a pele sensível transformava qualquer toque em agressão. A solução foi encher o bebê de beijos sempre que possível – as “chuvas de beijos” são um jeito seguro de fazer Ana Clara sorrir. “Ela é movida a amor”, resume a mãe.

    O riso de Ana Clara não esconde uma realidade que pode até passar despercebida nos melhores dias da criança: ela tem uma doença grave e crônica. A pediatra Cristina explica: “quando o bebê é recém-nascido e está lutando para viver, o pai sabe do risco e está pronto para aceitar o destino. Mas, depois da primeira vitória, ele se acostuma, até cair a ficha de novo de que ele pode perder o filho.” Para lidar com isso, o casal procurou um psicólogo. “Se eu a perdesse com um dia de vida, nosso vínculo ainda teria muito de fantasia, de como eu gostaria que tivesse sido. Mas perdê-la com um ano é totalmente diferente. Agora Ana Clara é real, e um terço do meu coração seria jogado fora”, conta a mãe.

    Uma outra pergunta também passou pela cabeça dos pais. “Durante uma das internações, até nós nos perguntamos se não estávamos fazendo nossa filha sofrer demais”, lembra Antônio. A resposta veio em um papel que um amigo recebeu na igreja. “Dizia que felicidade é fazer bem o que a gente tem de fazer”, define Fernanda, que acredita estar seguindo a receita desde o começo. Ela trabalha com mulheres que fizeram aborto: “a culpa as persegue pelo resto da vida, mesmo tendo outros filhos depois”, explica.

    Em um ano, Fernanda diz ter aprendido muitas lições: “não se pode ser professor de Deus. Engravidei, descobrimos o problema e me disseram que não havia perspectiva. Minha filha nasceu viva, e disseram que morreria logo. E veja só, ela nos reconhece, brinca com a Maria Luíza, tem uma boneca favorita, gargalha quando chega em casa.” Para comemorar, o casal dará “uma super-mega-festa para seis pessoas”– não é possível reunir tanta gente em casa em torno de uma criança tão frágil. Nas lembrancinhas, uma frase: “eu só existo porque você me ama.” "

    *  *  *  *  *  *

    No mesmo site encontramos alguns relatos de profissionais da medicina...alguns deles dizem coisas que estamos cansados de ouvir, mas este em especial, diz um coisa que estamos convictos por vivenciarmos de forma prática, vejamos:

    "Para a psicóloga Rosa Mariotto, especialista em psicologia do desenvolvimento, uma ligação afetiva forte entre pais e o bebê pode prolongar sua vida. “O modo como os pais reagem interfere na criança, para bem e para mal. Isso não está escrito em DNA nenhum”, explica. A troca de olhares entre mãe e filho constitui um dos vínculos mais fortes. “Mesmo de forma frágil, a criança responde aos estímulos”, afirma a professora do curso de Psicologia da PUCPR."

     

    Abraços

     

    Eloir e Elizangela



    Escrito por Elizangela e Eloir às 16h43
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    NATY - mais uma estrela a brilhar no céu de amor

      

       Pensemos juntos...

       Estamos diante do mar, azul, os reflexos solares  criam matizes diversos...Diante de tal beleza, paralizamos, ficamos imóveis...e num impulso natural agradecemos a Deus pela oportunidade de contemplação da CRIAÇÃO....

       Quando recebemos em nossos braços um filho especial, num primeiro momentos ficamos paralizados, não sabemos bem ao certo o que pensar...em seguida tomamos uma atitude...Se essa atitude for o reflexo do amor natural, logo começamos a ver os matizes da "incondiconalidade", tudo se transaforma numa beleza infinita...os movimentos são perfeitos, os sorrisos são inigualáveis, e os olhos? Ah os olhos! Eles são o sol a radiar sobre nós pura energia amorosa e ternura angelical...

       Mas assim como diante do mar, a noite vem, o sol desaparece....mas e a beleza, pra onde vai? A beleza fica onde sempre esteve...porém fica reservada àqueles que conseguem vê-la e aos acreditam nela...

       A Natália é um exemplo de graciosidade...seus pais exemplo de amor... embora ela tenha virado uma estrelinha, sua presença não se perdeu...a natureza é perfeita, e quando Deus recolhe novamente nossos filhos para perto Dele, eles saem dos nossos braços, para ficar eternamente em nosso coração.

       Muita força e amor aos pais da Naty...Deus sempre faz o que é melhor para cada um de nós.

     

       Com muito carinho

     



    Escrito por Elizangela e Eloir às 09h50
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    I CAMINHADA DE APOIO A PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

    Participem e solicite sua camiseta da Síndrome do Amor pelo e-mail apoio@sindromedoamor.com.br!!!


    Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local até as 15 horas. Os visitantes vão poder assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (ONGs).

    O evento na capital paulista - que também será celebrado em mais de 25 países - está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. A ideia dos organizadores é sensibilizar os políticos e autoridades de saúde sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade dentro das políticas públicas do País.

    Como chegar:

    Aguardamos você lá!

    bjs

    Marília



    Escrito por Elizangela e Eloir às 17h19
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    GRUPO DE DISCUSSÃO TRISSOMIA DO 18

    Participe também do grupo de pais de crianças com a Síndrome de Edwards ou trissomia do 18 enviando um e-mail para amor@sindromedoamor.com.br.

    Coloque seu nome, o nome da criança, a cidade e o e-mail onde quer receber as notícias do grupo.

    Depois de receber a comunicação de que é membro é só enviar o seu recado para trissomia18@yahoogrupos.com.br que todos receberão ao mesmo tempo e poderão compartilhar experiências e resolver dúvidas.

    Agradecemos os pais Eloir e Elizangela por mais essa ideia de um importante meio de comunicação entre as famílias.

    Bjs

    Marília



    Escrito por Elizangela e Eloir às 00h48
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    Estrelinha Roberta de Dionísio Cerqueira SC

    Amigos! Olhem a Roberta, que crinaça mais linda!...é uma das estrelinhas desse céu de infinita bondade, que Deus nos oferece...Conhecemos a mãe da Roberta, a Marlene, poucos dias após a "Robertinha" ter virado estrelinha...ainda lutavamos com a nossa Zizinha, e ela nos ajudou muito com a sua experiência...Leiam abaixo, um breve relato, escrito pela mãezinha Marlene:

     

    “Essa é a Roberta...ela nasceu no dia 07/01/2007 e faleceu no dia 13/03/2009 com trissomia 18....foi uma guerreira...mesmo com todos os seus probleminhas do dia-a-dia ela sorria....foi e vai ser sempre nossa filha amada e desejada....mas seu tempo aqui na terra foi curto...porém, muito bem aproveitado...com muitos miminhos e beijinhos....mas como nosso Papai do Céu precisava de mais um anjinho lá com ele.... ela se foi pra juntinho dele...virou uma estrelinha...e assim cumpriu sua missão ....Te amamos filha linda....o papai , a mamãe e o mano sempre vão te amar....”

     

    Um grande abraço...fiquemos todos envolvidos em muita paz ...

     

    Eloir e Elizangela

     



    Escrito por Elizangela e Eloir às 15h08
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    Thales, Marília e a cantora Maria Rita

    Vocês conhecem estas duas pessoas maravilhosas? Claro que sim, não é! Mas para aqueles que chegam pela primeira vez aquí neste blog, lhes apresento: Marília (a criadora de uma grande rede de AMOR, do qual este blog faz parte) e seu filho, o grande Thales...´

    A história deles é simplesmente SUBLIME, um verdadeiro exemplo de amor incondicional....e esta experiência tem feito com que muitas familhas tenham conseguido viver de forma intensa e alegre todos os momentos com seus filhos ESPECIAIS. Vamos deixar algumas sugestões:

    1)Buscar aquí nos arquivos do blog as experiências da Marília com o Thales, e que ela, numa revelação de "transcendentalidade" compartilhou com todos nós desde o início;

    2)Visitar o link abaixo, que mostra a linda história entre a Marília, o Thales e a cantora Maria Rita... GENTE, O THALES NÃO É FRACO NÃO!...ele deixou lições pra muita gente...Não deixem de ver é emocionante...e também nos serve mais uma vez como uma dica de tentarmos melhorar a qualidade de vida daqueles que tanto amamos:

    http://fc-mariaritanordeste-espacovip.blogspot.com/2010/02/ser-fa-da-maria-rita.html

     

    Que todos tenham uma semana iluminada, e cheia de AMOR INCONDICIONAL

    abraços

    Eloir e Elizangela 



    Escrito por Marília às 10h51
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    Olá amigos!

    Somos Eloir e Elizangela, pais da estrelinha Ana Luiza, a nossa Zizinha...todos puderam acompanhar a nossa história aquí pelo blog...

    Somos muito felizes pela oportunidade que Deus nos ofereceu em permitir que recebessemos como filha uma menina tão especial quanto a Ziza...Deus foi tão bom conosco, que ainda nos colocou no caminho a Associção Sindrome do Amor, e por consequência, pessoas maravilhosas que muito nos apoiaram...

    Muitas vezes nos utlizados deste blog, para buscar maiores informações sobre a Sindrome de Edwards, e realmente encontramos...este espaço foi primordial para a melhoria na qualidade de vida de nossa filha.

    Hoje, como Deus não cessa em sua bondade, fomos convidados pela Marília, para, pelo menos por um tempo, auxiliá-la na atualização deste blog.

    Contamos com o carinho e apoio de todos.

    Abraços

    Eloir e Elizangela



    Escrito por Marília às 00h45
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    Estrelinha Caroline

    A Caroline, do Rio de Janeiro, virou estrelinha. Nossos carinhos à família e muito orgulho pela dedicação e amor que acompanhamos, o que tornou a vida da pequena Carol, muito feliz, ainda que breve. Nosso abraço especial à tia Marcia que nos alimentou de lindas imagens e notícias. Bjs



    Escrito por Marília às 13h05
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    Escrito por Marília às 01h20
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    Vídeo de 1 ano da Casa do Cuidador "Thales Castelo Branco Cassiano"



    Escrito por Marília às 22h04
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    NÃO DEIXE DE VER!



    Escrito por Marília às 00h41
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