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    Síndrome de Edwards - T18



    Maria Letícia - muita alegria em se 1° aniversario

    Essa é a Maria Letíca, e as fotos são do da festa do seu 1° aninho, que aconteceu em janeiro. Seus pais, amorosos e dedicados, nos mandaram um breve depoimento, que segue abaixo:

    ”... o diagnóstico da Síndrome de Edwards veio com 28 semanas de gestação, ficamos muito abalados, pois nunca havíamos ouvido falar desta síndrome, pesquisamos muito e então conhecemos a Associação Síndrome do Amor, a Marília me ajudou muito e me tranquilizou também. A Maria Letícia nasceu no dia 10/01/2009 as 22:30h Hs com 2.260 kg. e 45 cm., muito bem e com 4 dias de vida ela veio para casa, tinha distúrbio de sucção e deglutição e por isso usava sonda nazogástrica.Ela era muito pequena e não ganhava muito peso. Desde pequena já fazia fono para estimular a deglutição e sucção, mas como a sonda a incomodava muito e tinha sérias crises de laringite, resolvemos fazer a gastrostomia, no dia 26/05/2009 ela foi para o centro cirúrgico, mas não conseguiram entubar a Maria Letícia e viram que ela tinha a traqueia calcificada, então fizeram uma traqueostomia. Continuamos com a fono e agora fisio respiratória também, e depois em 27/08/2009 ela finalmente fez a gastrostomia que foi um sucesso.Hoje a Maria Letícia está com 1 ano e dois meses, está linda e forte, é acompanhada por várias especialidades na UNICAMP e agora também descobrimos que ela tem uma disfunção no hipotálamo (regula temperatura do corpo) e começou a tomar remédio contínuo, até então não tomava nenhum remédio. Vejo a história da Maria Letícia como uma história de amor e FÈ, pois é o amor de Deus, o nosso, o de nossos familiares e dos nossos amigos que fazem com que nossa princesa esteja viva conosco....."

    (Rita , Francinaldo, Fernando e Maria Letícia)

     

    Abraços a toda esta familia, com votos de muita paz, saúde, luz e muito amor.

     




    Escrito por Associação Síndrome do Amor às 14h25
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    Nati, a estrelinha feliz



    Escrito por Associação Síndrome do Amor às 00h22
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